Ma fille a la leucémie. Pourtant, on le sait tous, un enfant, c’est précieux, c’est magique, c’est formidable. Un enfant ne devrait pas être malade et avoir la leucémie.
QUAND NOTRE PETIT EST MALADE…
Quand notre petit est malade, que ce soit la grippe, la gastro, le pieds-mains-bouche, peu importe, on n’aime pas ça. En plus de nous compliquer sérieusement la vie, on n’aime pas du tout le voir souffrir, ni l’obliger à prendre des médicaments. Combien de fois on se répète qu’on aimerait mieux être à sa place et vivre ses douleurs afin de les lui éviter?
Imaginez maintenant que votre enfant a le cancer. Juste cette idée nous fait frissonner et c’est l’un des pires drames que tout parent peut s’imaginer. Voilà, c’est ce qui m’est arrivé. Il y a maintenant un an, ma fille de 5 ans a reçu le diagnostic d’une leucémie. Depuis ce jour, je suis la maman d’une petite guerrière qui se bat contre le cancer du sang. J’ai décidé aujourd’hui de vous raconter mon histoire, car si elle peut venir en aide à une seule personne ou donner espoir à quelqu’un, je serai heureuse.
LE COMMENCEMENT
Suite à une consultation médicale, car le nez de Jasmine saignait souvent et abondamment, les médecins ont investigué et ont vu certaines anomalies. Nous avons donc rapidement obtenu un rendez-vous en hématologie-oncologie à l’hôpital Ste-Justine. Déjà, aller avec son enfant dans ce département médical n’augure rien de bon. J’étais inquiète comme jamais dans ma vie, mais au fond de moi, je savais ce qui m’attendait. Le “feeling” d’une maman, c’est fort! Les spécialistes ont donc procédé à une ponction lombaire ainsi qu’à une ponction de la moelle osseuse afin d’avoir un résultat clair.
LE 8 OCTOBRE 2018
Le 8 octobre 2018, on m’a donc annoncé: “Madame, votre enfant est atteint de la leucémie lymphoblastique aiguë.” Quand on t’annonce ce diagnostic, c’est comme dans les publicités à la télévision : tu t’écroules. Le temps s’arrête et tu n’entends plus rien. Le mot LEUCÉMIE résonne dans ta tête et le reste n’a absolument plus aucune importance. J’ai eu l’impression que quelque chose en moi s’était automatiquement éteint. J’étais complètement effondrée.
Je ne pouvais pas concevoir que MA princesse Jasmine de tout juste 5 ans, belle, rayonnante, joyeuse et si pétillante aurait cette incroyable épreuve à affronter. Je ne voulais pas qu’elle vive ça, que notre famille vive ça. Même si je ne savais pas encore exactement tous les impacts et les conséquences de la maladie, j’étais complètement bouleversée. Cependant, je ne pouvais pas me laisser aller. Ma fille avait besoin de moi plus que jamais. C’est le moment de ma vie où je devais être la plus forte, mais je ne m’étais jamais sentie aussi faible et aussi fragile.
On m’a annoncé que le traitement de ma fille durerait un peu plus de 2 longues années. Elle allait être hospitalisée pendant 32 jours, dès maintenant, et la chimiothérapie commencerait le lendemain matin. C’est là que tu te retrousses les manches et que tu dois te placer en mode COMBAT (même si en fait, tu as beaucoup plus envie d’être en boule dans un coin à pleurer). Notre bataille familiale pour la survie de Jasmine allait commencer. Et cette bataille, nous voulions absolument la gagner. Il n’était même pas question de ne pas vaincre. Ce jour-là, notre famille était devant un avenir totalement incertain.
L’HOSPITALISATION
En oncologie, à l’hôpital, nous avons été vraiment bien encadrés. Rapidement, un oncologue est venu me rencontrer pour m’expliquer la maladie en long et en large. Personnellement, je ne la connaissais pas tant mais maintenant, me voilà assez experte merci! Un spécialiste est venu nous rencontrer (le père de Jasmine et moi) pour nous aider à faire des choix judicieux sur le traitement que nous devions choisir pour notre fille.
Des pharmaciens sont venus nous parler de la chimiothérapie, des médicaments, des (vilains) effets secondaires, etc. Des psychologues sont venus nous voir, Jasmine et moi, pour nous soutenir. Une travailleuse sociale est venue nous rendre visite dans notre petite chambre d’hôpital. Nous avons vu plusieurs infirmiers et infirmières formidables, dont notre infirmier-pivot, qui est le capitaine de notre aventure médicale.
Nous avons rencontrés LEUCAN… Cette fondation fantastique qui est le baume sur nos petits cœurs endoloris et ce, dès le diagnostic. Bref, grâce à tout ce beau monde, nous avons pu commencer à nous battre adéquatement. Il a été très rassurant pour nous de voir que nous n’étions pas seuls face au précipice. Une équipe complète était là pour nous et cette équipe était (et est toujours!) absolument merveilleuse.
L’ORGANISATION
Par contre, ce que j’ai trouvé extrêmement difficile dès le départ, c’est notre “nouvelle vie” et l’organisation familiale au travers de la maladie. Les enfants uniques ayant un diagnostic de cancer ont la chance d’avoir des parents pouvant se concentrer à 100% sur leur petit guerrier. Ce n’est pas mon cas. Jasmine a une soeur jumelle qui, suite au diagnostic de sa soeur, a vraiment mal réagi. Elle perdait son allié, sa meilleure amie, sa moitié… La personne la plus importante à ses yeux n’était plus dans son quotidien. Du haut de ses 5 ans, elle ne comprenait pas tout et elle n’acceptait pas que sa maman n’était pas à ses côtés pour l’aider à encaisser le choc.
De plus, j’ai aussi 2 autres enfants. Des petits jumeaux qui avait 2 ans et demi lors de la nouvelle et eux, ils ne comprenaient absolument rien de tout ce qui se passait. Par contre, ils s’ennuyaient de leur maman, de leur routine et de leur grande soeur. Ma place était avec Jasmine à Ste-Justine, mais je me sentais si mal de ne pas être à la maison avec mes 3 autres amours. Jasmine ne voulait qu’être avec moi, donc mes visites à la maison pendant ce mois d’hospitalisation n’étaient pas si fréquentes. J’étais complètement déchirée et peu importe où j’étais, je pensais à l’autre endroit avec beaucoup d’anxiété et de remords de ne pas y être.
LA RÉACTION DE TOUTE LA FAMILLE
Ce fut un moment très difficile à passer pour tout le monde. Y compris pour Papa. Mon conjoint ne pouvait pas arrêter de travailler, pour de nombreuses raisons, et il s’est retrouvé seul à s’occuper de 3 enfants en détresse. De plus, j’ajoute que ce dernier ne sait pas comment faire bouillir de l’eau, sait à peine où se trouve la laveuse dans la maison et voulait faire des sandwichs au beurre d’arachides à ma fille pour son lunch à l’école!
Bref, nous avons eu besoin d’aide. Nous avons vraiment senti une grande dose d’amour et de solidarité autour de nous. Plusieurs personnes se sont jointes à nous dans notre combat car nous en avions vraiment besoin. Nous avions besoin de soldats supplémentaires pour gagner la bataille! Plusieurs personnes nous ont aidés, que ce soit en nous offrant de la nourriture, de l’aide à la maison, du temps de gardiennage, du transport matinal vers la garderie, de l’aide financière, une simple présence ou peu importe ; toute aide était acceptée et grandement appréciée. L’amour, l’empathie et l’aide des gens autour de nous ont beaucoup aidé notre famille à affronter cette montagne qui paraissait absolument impossible à gravir.
NOTRE VIE À LA MAISON
Lorsque la longue hospitalisation fut terminée, nous sommes retournées à la maison avec beaucoup de joie, mais aussi beaucoup de stress. Jasmine recevait des soins au quotidien par Docteur Maman et nous allions à l’hôpital plusieurs fois par semaine. Nous avons eu par la suite quelques courtes hospitalisations. Nous devions nous habituer à notre nouvelle vie et nos priorités ont beaucoup changé.
Pour ma part, moi qui n’ai jamais été fan de médication, je suis devenue une vraie infirmière. À chaque jour, j’avais une routine médicale à exécuter. Je devais m’occuper d’irriguer son cathéter, faire des injections, lui donner sa chimiothérapie, doser la médication, administrer certains antibiotiques et d’autres médicaments et ce, à tous les jours. Tout un défi pour une maman!
Jasmine combat sa maladie comme une vraie championne. Certains médicaments sont difficiles à avaler, mais elle connaît l’importance de les prendre. Elle n’aime pas les prises de sang et elles sont excessivement fréquentes, mais elle a trouvé un truc pour les vivre plus facilement. Elle réagit bien à ses hospitalisations et garde le sourire… La plupart du temps! La perte de ses cheveux était un élément difficile à accepter pour elle (et pour sa maman!) mais elle s’est faite de façon graduelle. Jasmine a eu la chance de ne pas les perdre au complet, alors elle se trouvait très chanceuse!
Puisqu’elle ne pouvait pas fréquenter l’école, je tentais de lui apprendre quelques notions de la maternelle lorsqu’elle se sentait assez en forme pour jouer à l’école. Elle m’impressionne de jour en jour par son courage, sa résilience et sa belle maturité.
OÙ EN SOMMES-NOUS?
Jasmine est maintenant à mi-parcours de ses traitements. Il ne lui reste plus qu’un an! Elle a fait quelques avant-midi à la maternelle durant les mois de mai et de juin, afin de s’habituer à la vie scolaire. Nous faisons la guerre aux bactéries au quotidien, car ma fille étant immunosupprimée, les microbes sont de réels ennemis pour elle. Mis à part qu’elle a fait une thrombose (l’obligeant à recevoir des injections 2 fois par jour dans la jambe pendant 6 mois, administrées par Dre maman) et qu’elle a attrapé l’influenza (où elle a dû être hospitalisée un court moment et médicamentée à la maison), nous n’avons pas eu trop d’embûches.
Selon les spécialistes, le pire est derrière nous. Maintenant, il faut poursuivre la chimiothérapie, garder le moral, même lorsque les semaines sont plus difficiles, et toujours faire gaffe aux microbes. Ces derniers peuvent s’avérer très dangereux pour la fragile santé de ma fille.
Ayant une grande famille, nous avons tenté, dans la dernière année, de permettre à tous de s’épanouir, malgré le fait que nous devons vivre avec cette maladie au quotidien. Nous avons voulu continuer de faire des activités en famille, car nous avons vite remarqué que Jasmine VOULAIT continuer de faire des sorties. Lorsque son système immunitaire est assez fort, nous en profitons donc pour faire des sorties et des petites escapades afin que toute la famille en profite. Jasmine reste parfois dans sa poussette adaptée lorsqu’elle est plus fatiguée et elle porte souvent son masque. Lorsqu’elle est en forme, elle participe avec joie à nos activités.
Je suis fière de constater que nous ne nous sommes pas laissés abattre et que nous avons continué de profiter de la vie. Je crois que c’est l’une de mes plus grandes fiertés en lien avec notre combat.
MOI, LA MAMAN
Pour ma part, j’ai mis ma vie en attente. Dès le diagnostic, j’ai arrêté de travailler, puisque toute mon énergie devait aller à ma fille, à ma famille. Par contre, mon travail est ma grande passion, donc travailler me manque terriblement. Depuis maintenant un an, j’ai mis mes passions, mes activités et mes projets sur pause. Ma fille a besoin de moi et c’est ma priorité. De toute façon, je n’ai ni l’énergie, ni l’intérêt pour quoi que ce soit. Dans la dernière année, j’ai énormément pleuré. Je me suis souvent sentie dépassée par tout ça, mais la force de ma Jasmine m’aidait à rester forte moi aussi.
Au départ, j’en ai voulu à la vie, à moi-même, à tout le monde en fait, que ma fille ait le cancer. Je me suis demandé des milliers de fois: “Pourquoi moi? Pourquoi elle? Pourquoi notre famille?” Maintenant, j’ai accepté que ce n’est ni de ma faute, ni de la faute à qui que ce soit. Je demeure excessivement vulnérable car une telle épreuve fragilise une maman. Je reste très émotive mais j’ai l’impression de reprendre tranquillement le contrôle de ma vie.
J’ai eu l’impression de me noyer pendant un an et maintenant, je vois un peu la surface de l’eau. Ma fille a recommencé l’école à temps partiel et je tente de prendre du temps pour moi, de recommencer à apprécier les petites choses de la vie. J’ai toujours cette douloureuse impression que quelque chose en moi s’est brisé, complètement éteint depuis le diagnostic. J’ai tellement eu mal, tellement pleuré, tellement hurlé que je doute que ce petit “quelque chose” se répare. Je garde espoir.
EN CONCLUSION
Avoir un enfant malade, quelque soit la maladie, c’est un défi de taille. C’est un combat au quotidien et il s’agit aussi d’un défi pour le couple et pour la famille en entier. Je nous souhaite une année plus douce que la dernière, une année remplie de joie et de calme. J’espère que le 12 novembre 2020, date prévue du dernier traitement de chimiothérapie de Jasmine, arrive rapidement et sans anicroche.
À tous les parents qui vivent avec un enfant malade ou avec un enfant ayant des besoins spéciaux, soyez forts. Notre force est nécessaire au bien-être de nos petits combattants et est essentielle à notre survie. Très peu de gens comprennent réellement ce que l’on vit et ce que l’on ressent. Certes, les gens sont empathiques et tentent de nous aider du mieux qu’ils le peuvent, mais il faut le vivre pour le comprendre vraiment. N’oubliez pas d’accepter toute l’aide proposée. Nous sommes de super parents, mais nous ne sommes pas indestructibles.
Dans l’adversité, il faut se soutenir!
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Révision: Élaine Sylvestre